25 Aralık 2013 Çarşamba

Beslenme

,
                   3-  Beslenme, nakilden sonra hastadan hastaya göre farklılıklar göstermektedir. Nakilden sonra bazı hastalarda fosfor veya potasyum yüksekliği devam ederse ona göre fosfordan veya potasyumdan fakir diyet, diyetisyen tarafından önerilmektedir. 
  • Bir gerçek var ki diyalize girdiğim dönemde kesinlikle ve kesinlikle yasak olan gıdalar şuan tamamen serbest durumda. 
  • Hatta çok miktarda fosfor içeren bulgur (pilav, çiğköfte vs) nakilden sonra çok miktarda karbonhidrat içeren pirince göre tercih sebebi sayılıyor. Pirince nazaran bulgur daha çok tüketir oldum.
  • 1 yıl boyunca ağzıma sürmediğim balık, kırmızı ete nazaran şuan tercih sebebi. Kırmızı et çok fazla tüketilmesi tercih edilmemekle birlikte içerisinde barındırdığı bakterilerden dolayı kesinlikle ve kesinlikle çok iyi pişirildikten sonra yenmesi tavsiye edilmektedir. Çiğ haldeki kırmızı et hiç yenmemeli (Çiğköfte etsiz yenmeli)  Çok fazla bakteri barındırdığından vücutta hızla çoğalabilir ve önüne geçilemez sonuçlara sebebiyet verebilir.Kendi görüşüme göre kırmızı et yerine balık ve tavuk (önerilen bu zaten) tüketilmeli. Diyalizde iken çok sevipte yiyemediğim o kadar şey var ki, sıralama yapsam kırmızı et sıralamaya bile girmez o yüzden olsada olur olmasa da. 
  • Hayatımızda olması gereken iki önemli tamamlayıcı da süt ve yoğurt. Deltacortril zaman içerisinde kemik yapısında hasara neden olmakta, bu durumun önüne bol bol süt ve yoğurt tüketerek geçilebilir.  
  • Bitki çayları (ıhlamur, nane limon) içmemde bir sakınca olmadığı söylendi. Çayı ise açık olarak tükettiğim takdirde içebileceğim belirtildi.
  • Kahve de serbestler arasında ancak yine de çok sık içilmemesi tavsiye ediliyor
  • Hazır meyve suları yerine taze sıkılmış meyve suları tercih edilmeli
  • Cips kola türü şeyler kesinlikle tüketilmemeli.
  • Çerez Yasak değil ancak işlenmemiş ve az tuzlu ya da tuzsuz olmalı. Yani fındığın fıstığın kabuklu olanı tüketilmeli.
  • Temizliğinden emin değilseniz zorda kalmadıkça dışarıda yemek yenmemeli
  • Yiyeceğimiz besinleri sirkeli suda 15 dakika beklettikten sonra tüketmeliyiz. Kabukları soyulabilen besinleri veya meyveleri sirkeli suda bekletmeye gerek yok (portakal mandalina kivi vb)
  • İlaçların sağlıklı emilebilmesi için kesinlikle ve kesinlikle ishal olmamaya dikkat edilmeli. İshal durumunda derhal doktora bilgi verilmeli. Bunun yanında bolca su tüketilmeli.
  • Beyaz ekmek kilo almamam için yasaklandı. (Somun veya pide) Bunun yerine tam buğday ekmeği tüketmem önerisinde bulunuldu. Ne yalan söyleyeyim tam buğday ekmeği de inanılmaz lezzetli :) Ben bu ekmeklerin de poşette olanlarını tercih ediyorum. Diğer açıkta olan ekmeklere güne yüzlerce kişi dokunuyor. Bu da hijyen açısından kafamda soru işaretleri bırakıyor. Poşette olan ekmeklerin son kullanma tarihine dikkat edilmeli . Kullanım ömürleri yaklaşık bir hafta oluyor.
  • Kolesterole dikkat edilmeli. Yağlı yiyecekler çok tüketilmemeli. Pasta börek çörek yasak değil ama hem içinde barındırdığı yağ hem de kiloya sebebiyet vermesi nedeni ile önerilmiyor.
  • Kolesterolü düşürmenin bir yolunu ben tespit ettim hemen paylaşayım. Akşamdan bir ceviz içini bir bardak suya koyup sabah hem suyu hem de cevizi tüketiyorsunuz. Bu kadar :) 
  • İlaçlar bağışıklık sistemini çökerttiği için bolca meyve tüketilmeli aksi halde zaten zayıf olan bünye daha da zayıf düşer ve hastalıklar kaçınılmaz olur. (Tabi meyveyi fosfor ve potasyum değerlerine göre doktora danışıp tüketmenizde fayda var)
  • Deltacortril çok fazla iştah açtığı için aşırı kilo alımları meydana gelmekte bu da zamanla nakil böbreğe zarar vermektedir. Ben bu durumda leblebi tüketiyorum. hem ishali önlüyor hemde tokluk hissi veriyor.

          Bu konuda benim aklıma gelenler bunlar yine aklıma geldikçe paylaşacağım. Bu hususta fikri olan varsa bizimle paylaşırsa   herkes faydalanmış olur

24 Aralık 2013 Salı

3 Önemli Nokta

,
                    Nakil böbreğimizin sağlıklık bir şekilde uzun yıllar çalışmasın istiyorsak dikkat etmemiz gereken 3 önemli nokta var.

  1. İlaçları zamanında ve doktor tarafından belirtilen şekilde kullanmak
  2. Bol bol su içmek
  3. Dengeli ve hijyenik beslenmek
                   1-   İlaçlar yeni hayatımızda artık olmazsa olmazlarımız. Böbrek vücutta kaldığı müddetçe ilaçlarımızı kullanmak  zorundayız. Burada önemli olan hususta ilaçların her gün aynı saatte alınması. Bu ilaçların bazıları aç karnına bazıları da tok karnına alınmalıdır. Aç karna alınan ilaçlar ya yemekten bir saat önce ya da yemekten iki saat sonra alınmalıdır. Tok karnına benim kullandığım ilaçlar arasında vitaminler ve bir de deltacortril var. Muhtemelen deltacortril herkesin ortak kullandığı bir ilaç. Mideye fazlasıyla zarar verdiği için muhakkak tok karnına alınmalıdır. Kendimde gördüğüm en önemli yan etkisi ilacı aldıktan kısa bir süre sonra vücutta titreme yapması. Üzerinden belli bir zaman geçtikten sonra titreme durumu çok olmuyor. Cilltte hassaslığa sebebiyet veriyor. O yüzden erkek hastalar traş olurken cildi tahriş etmemeye özen göstermelidir. Vücudun herhangi bir yeri çok fazla kaşınmamalı bu durum da ciltte tahrişe neden olmaktadır. Deltacortril seviyesi 5 mg altına düşene kadar çok dikkat edilmeli.

                          2-     Su artık hayatımızın bir parçası oldu. Doktorumun deyimiyle böbreğin sağlıklı çalışması için adete su içinde yüzmeli. Bu nedenden dolayı da günde 3-4 lt hatta daha fazlası alınmalı. 

                           Beslenme konusunu ayrı başlık altında açmayı uygun gördüm.

Bölüm 75

,
               Bugündü yarındı derken .... Nasıl oluyor nasıl olacak diye tasarlarken kafamda....Gelip geçmişti, olup bitmişti. Kafamın içindeki onlarca, yüzlerce soru işareti  bir anda kaybolmuştu. 25 senedir çektiğim sıkıntıların bitmesi 5 saat bile sürmemişti. Bölüm 75 teki odama geldiğimde annem iyiden iyiye kendine gelmişti. Pencere kenarındaki yatağıma usulca yatırıldım. O an vücudumda bir adet sondanın ve iki adette drenin olduğunun farkına vardım. Sonda idrar çıkışını takip etmek içini. Drenler ise ameliyatta vücutta biriken sıvının atılması içindi. Annemin renal biyopsi yapılan böbreği takılmıştı bana. Ameliyat anında herhangi bir sıkıntı olmamıştı ancak ameliyattan sonra kanama yapmıştı. Bu da hemoglobinin eksilmesine neden olmuş, bir ünite kan takviyesi yapılmıştı. Ameliyat ertesi sabah görevli doktor pansuman yapmaya geldiğinde ilk olarak gördüm ameliyat bölgesini. Aman Allahım bu neydi böyle. Ameliyat bölgesi zımba ile dikilmişti. Sonradan bunun daha iyi bir yol olduğunu anladım ama ilk görünce şok geçirdim ve içimde Tuncay Hoca ya karşı bir güven eksilmesi yaşadım.Bu dikişlerin 10 gün içinde alındığını daha da iyisi ağrı ve sızı hissedilmeyeceğini öğrenince Tuncay Hoca' ya karşı hissettiklerimden dolayı rahatsızlık duydum. Halbuki hangi doktor hastası için kötülük istesin ki. 
                Ameliyattan yaklaşık 10 saat sonra, gece 3-4 gibi mobilize edilmemiz için hemşire ve hasta bakıcı geldi. Önce annem mobilize edildi. Annemin yürümesi problem olmadı, Bir görevli yardımı ile kalktı yürüdü geldi ve yattı yatağına. Oturur duruma geldiğimde inanılmaz bir baş dönmesi ve göz kararması yaşadım ve bu durum bir kaç dakika sürdü. Baktım geçecek gibi değil kalkıp o halde yürüdüm ancak kapıdan geri dönmek zorunda kaldım.İlerleyen saatlerde ameliyatı atlatabilmek için yürümenin şart olduğu kanısına vardım ve ağrımda olsa zorlansamda kalkıp yürüdüm. Aksi halde toparlanmam zaman alabilirdi. Ameliyattan sonra en çok zorlandığım durum ise ağız kuruluğu oldu. Sürekli olarak serum verildiği için ağızda sıvı ve katı alımı yasaktı. Bu yüzden de ağzımın kuruluğu dudaklarımı çatlatmıştı. Zaten ameliyattan patlak bir dudakla çıkmıştım bir de dudağımda yaralar çıkması tuz biber oldu. Ameliyatın üzerinden 2 gün geçmiş ve sıvı yasağı önce bana kalkmıştı anneme ise hala yasak devam ediyordu. Hemşirelerle bu konuda hiç sıkıntı yaşamadık. 100 ml lik bardak verdiler ve her saat gelip şu kadar bardak su iç diyorlardı bende içiyordum.Su vazgeçilmezimdi. Diyalize başladığımda su ile bir ayrılığımız olacaktı ama bu ayrılık 11 ay 20 gün sürdü ve şimdi yeniden kavuşmuştuk. Çoğu insan için bir anlam ifade etmeyen su, diyaliz hastaları için vazgeçilmezdi.  Belkide, o kadar yasaklı besin varken en çok aranılan ve en çok ihtiyaç duyulan şey SU idi. 
                  Sağ drenim iki gün sonra çekildi. Tuncay Hoca derin nefes al ve tut demesine karşın hissettiğim acı karşısında nefesimi daha fazla tutamadım ve acım katlandı. Oldukça zorlanmış, kan ter içinde kalmıştım. Sağ dren de olduğu gibi Sol dren ve sonda bizzat Tuncay Hocam tarafından 4. gün çekildi. Ama bu sefer nefesimi tuttum  ve oldukça rahat geçti. Vücudumda bana ait olmayan fazlalıklar alınmış ve artık kıyafetlerimi giyebilirdim. Bu benim için çok büyük mutluluktu. Yürümem lazım ama sağ ve solda drenler, sonda, birde önlüğün orasını burasını kapatmakla uğraşınca yürümekten bişey anlamıyordum. Kıyafetlerimi giydikten sonra istediğim zaman koridora çıkıp yürüyordum. 
                     Pazartesi yani 4.gün Tuncay Hoca anneme taburcu olabilirsin dedi. Ben hemen atıldım Hocam yarın çıksın bugünlükte kalsın. Peki dedi yarın çıksın. Biliyordum ki hem annemin hala ağrıları var hem de öğlene kalmadan annemin yatağı dolacaktı. Enfeksiyon riskim vardı ve zaten kimse alınmıyordu odaya. Gelecek kişinin yakınları ne kadar duyarlı olacaklardı. Tüm bunları düşünerek annemin bir gün daha kalmasını sağladım. Ertesi gün için ikimiz içinde  sürpriz olmuştu. Nefroloji den Ayman Hoca erkenden gelmiş  ve seni taburcu edecez demişti. O an bir mutluluk kapladı içimi. Herşey yolundaydı, sabah 7 de sadece deltacortril mayi yolu ile veriliyordu.  Onun dışında da ilaçları zaten evde de alabilirdim. Öğleden sonra işlemler bitip ilaç raporu ve reçeteyide aldıktan sonra hastaneden ayrıldık. Hastaneye yattığımız bir salı günü hastaneden  taburcu olmuştuk

O An ..!!

,
Ameliyathane girişinde
                                                             
Ameliyatın ertesi günü- Dudaklar patlak, gözler şişmiş:)

Ameliyattan bir kaç gün sonra
                                                                    

22 Aralık 2013 Pazar

Hazırlık Aşaması ve Nakil

,
          Büyük bir heyecanla geldik. 5 Kasım'dı. Salı günüydü. Canlı vericin olunca herşey daha planlı oluyordu. Benim vericimde annemdi. Diyalize başladığım andan itibaren ben böbreğimi sana verecem diyordu. Daha önce yapılan doku tiplemesi testlerine göre annem ön plana çıkmıştı. Birlikte yapıldı. Doku tiplemesi yapıldı herşey bitti   bir kaç gün içinde nakil oluruz diye düşünüyordum ama öyle olmadığını gün geçtikçe anladım.Bizim için nakile hazırlık aşaması tam 16 gün sürdü. kan testleri , ultrasonlar, idrar testleri, röntgenler vs. Son olarak tereddüt hasıl olunca anneme renal biyopsi yapıldı. Artık biyopsi sonucu beklenecek ve bu doğrultuda karar verilecekti. Salı günü yapılan biyopsi sonucunu doktorun kongreye gitmesi sonucu pazartesi günü  öğrenebildik. Biyopsi sonucu ve konsey kararı ile Perşembe günü yani 21 Kasım da nakil planlaması yapıldı. Salı günü hazırlık aşamasında kaldığımız bölüm 51 e veda ettik ve bölüm 75 e taşındık. Bölüm 75 Üroloji bölümüydü. Nakilden sonra tedavi ve gözlem burada devam ediyordu. Aynı gün akşamına doğru nakli gerçekleştirecek olan Prof. Dr. Fazıl Tuncay Aki hocanın yanına gittik. Ameliyata dair açıklamalarda bulundu. Kafamızdaki soruları sorduk gayet sempatik ve kibar bir dille cevap verdi. O ana kadar bir takım tereddütler içinde olmama rağmen Tuncay Hoca ile görüştükten sonra tamamen rahatlamış ve kendimi, benim için yeniden doğuş anlamına gelen ameliyata tamamen hazır halde görmüştüm. Çarşamba günü ise yasal prosedürü tamamlamış ve artık ameliyat saatini beklemeye başlamıştık. Gece 10 gibi getirilen solüsyon ile duş aldık. Bu hijyen için gerekli olan bişeydi. Sabah 7:30 da planlanan ameliyat 10:30 a ertelenmişti. Bu kadar bekledikten sonra bir iki saatin lafı olmazdı. Herşey çok güzeldi bizim açımızdan. Gerek bölüm 51 de doktor asistan ve hemşirelerin alakası, gerek bölüm 75 de ki doktor hemşirelerin alakası. Özellikle hastalar açısından, karşısında güler yüzlü doktor veya hemşire olması inanılmaz moral oluyor. Bunu bizzat yaşadım.Saat gelmiş, görevlinin bizi ameliyathaneye götürmesini bekliyorduk
                  Sedyeler ve ameliyat önlükleri gelmişti. Giyindikten sonra ameliyathaneye götürüldük. Ameliyathane kapısında bekliyordu yakınlarımız. Boneleride taktık ve ameliyathane önünde bizi ameliyata almaları için beklemeye koyulduk. Bu bekleyiş benim için sanki uzun sürmüştü. Bir saate yakın bir zaman beklemiştim sanki. Annemi önce aldılar ameliyathaneye. Yarım saat geçmeden beni de aldılar. Ben içeriye girdiğimde annem de hemen yan odada ve çoktan uyutulmuştu. Bir takım hazırlıklardan sonra en son sol elime kelebek takıldı ve verdiler anesteziyi. En son hatırladığım anesteziyi yapan (muhtemelen doktor) hanımefendi hayırlı olsun şimdiden dedi ve rahat nefes alabilmem için oksijen maskesi taktılar. Sonrası benim için tam bir muamma. Yarı baygın yarı uyanık halde annemi sordum. Annem odaya götürülmüştü. Başımda Tuncay Hocam bekliyordu. Biyopsi yapılan böbrek takılmış ve kanama olma olasılığı vardı. Dreni takip ediyordu sık sık. Bu sırada asistanın biri sağ kolumdan kan almaya çalıştığını farkettim. Tam uyanık  halde olmamama rağmen bağırdım ordan değil ordan değil diye. Fistülüm sağ kolumdaydı  çünkü. Tuncay hocama bişeyler söyledi ama bilincim tam açık olmadığından ne dediğini hatırlamıyorum. Kendime geldikten sonra beni de bölüm 75 teki odama annemin yanına götürdüler. 

21 Aralık 2013 Cumartesi

Diyaliz

,
     Benim için kaçınılmaz olan diyaliz serüvenim artık başlıyordu. 2012 Ekim ayında yine Hacettepe'deydim. Doktorum artık fistül açtırmamı diyalize yakında  başlayacağımızı söyledi. Burada benim şansıma olan durum takipli olmam ve katater gereksinimim olmaması oldu. Grip belirtisiyle doktora giden hastaya pat diye sen diyalize girmek zorundasın deyip katater takıyorlar, buna defalarca şahit oldum. Kendimce önemli gördüğüm tarihleri unut(a)mıyorum. 6 Kasım da fistül ameliyatı oldum. Çok kolay 15 dk da bitr denilmesine rağmen ağrısız sıkıntısız ama uzun bir ameliyat oldu.1 saatten fazla sürdüğüne eminim Allah tan ki fistülün çalışmasında bir sıkıntı olmadı şimdiye kadar. 29 Kasımda ilk diyalizimi Hacettepe' de oldum. Sonrasında ise 6 Kasım da Hatay da ne kadar süreceğini bilmediğim diyaliz seanslarım başladı. İlk başlarda sıvı çekilmesi yoktu o yüzden sıkıntı da yoktu. Ne zaman ki sıvı çekilmeye başladı,  dayanılmaz baş ağrıları başladı. Dayanılmaz ağrılardı bunlar ve eminim ancak diyalize giren bir insan anlardı bu baş ağrılarını..Protein kaçağı nedeni ile 6 ay içinde nakil olabilecek duruma geleceğim söylendi. bu 6 aylık süre içinde idrar kesilecek protein kaçağı azalacak ya da sıfırlanacak sonrasında ise nakil işlemi gerçekleşecekti. Tabi ki her zaman evdeki hesap çarşıya uymayabiliyor. 29 Kasım 2012 de Hacettepe de  başladığım diyaliz tedavisi 19 Kasım 2013' te yine Hacettepe de son buldu.

Hastalığım

,
       1988 yılında vücudun neredeyse tamamında oluşan ciddi şişlikler nedeniyle endişelenen ailem beni doktora yetiştiriyor.Hangi doktora gidildiyse alınamayan her sonuç sonrası ailemde oluşan tedirginlik ve korku daha da artıyor. Son olarak gidilen bir doktor penisilin yapıp gönderiyor ancak vücuttaki şişliklerin artması sonucu beni hemen Balcalıya yetiştiriyor ailem. Bir kaç günlük araştırma sonucunda kesin kanaate varılıyor ve tanı konuluyor. Nefrotik Sendrom. Böbrek hastası olmuştum ve tanısı nefrotik sendromdu. ufacık bir çocuktum her şeyden habersizdim. Oyun çağındaydım nerden bilebilirdim ki çileli bir hayatın beni beklediğini. Geçer demişti doktor 15 yaşında geçer. Ama geçmedi. En yakın arkadaşım oldu. Yeri geldi herkes bıraktı beni ama hastalığım bırakmadı. Bu konuda oldukça vefalıdır kendileri :)   Tam 12 yıl sürdü Balcalı yolculuğum. bu 12 yılda çok defa tanı konuldu. Yüzlerce ilaç kullandım çoğu ithal ilaçlardı Avrupadan geliyordu. Babam devlet memuruydu da ilaçları alabiliyordu yoksa halimiz nice olurdu.12 yılda 2 defa renal biyopsi yapıldı. nefrotik sendrom, minimal change , mpgn gibi farklı tanılar konuldu. 3. kez biyopsi yapalım dediklerinde benim için Hacettepe günleri başlamış oluyordu. Babam kabul etmemişti oyaladıklarını düşünüyordu ve başka hastaneye gideceğim dedi. Böylelikle tuttuk Hacettepenin yolunu. 
          Burada da renal biyopsi yapıldı ilk kez geldiğim için.  Bu kez Fsgs tanısı konuldu. Önce çocuk nefroloji sonrasında erişkin nefroloji bölümüne devam ettim.Tam 13 yıl oldu. Çok farklı ilaçlar denenmesine rağmen hastalık çetin çıkınca tedaviler de olumsuz oluyordu hep. Böbrek Yetmezliğinin en çetin ceviz tanısı FSGS. Hatta ve hatta nakil sonrası tekrarlayan vakalar bile varmış.   Benim için artık diyaliz tedavisi kaçınılmaz duruma gelmişti. Kreatinin 4 lere çıkmış fosfor sürekli yüksek (İlaç desteğine rağmen)bun almış başını gitmişti. Artık diyalize hazırlanma vakti gelmişti. Başıma geleceğini bildiğim ancak neyin nasıl olacağını kestiremediğim bir son gibiydi.Kaçınılmaz son yaklaşıyordu..
 

İKİNCİ BİR HAYAT Copyright © Tüm hakları saklıdır. | Tasarım Blogger temaları | facebook